Holst M、Ryttergaard L、Frandsen LS、Vinter-Jensen L 和 Rasmussen HH
理由:根据文献,HPN(家庭肠外营养)患者的生活质量 (QOL) 下降。然而,QOL 问卷通常很长,似乎与所讨论的人群无关。作为本研究的基础,10 名 HPN 患者被要求从三份问卷中选择一份与他们最相关的 QOL 问卷。因此,本研究旨在探索丹麦 HPN 患者的生活质量以及通过 EQ5D-3L(包括 VAS)测量生活质量的内部有效性。
方法:奥尔堡大学医院营养和肠道疾病中心接受 HPN 治疗 > 一年的所有患者 (N=88) 均纳入生活质量调查,使用 EQ-5D-3L 进行调查,包括 EQ VAS (视觉模拟量表),并通过邮件发送给患者,并附有回复信封。
结果:共有 50 名(57%)患者(平均年龄 63 岁,标准差 12.4 岁)回复了问卷。其中 68% 为女性。大多数患者(31 名,62%)与家人同居,40% 受过中高等教育,53% 已退休。26 名(53%)家庭护理护士参与了家庭护理中心的护理。在 EQ5D 维度上,大多数患者表示在行动能力、个人护理和焦虑/抑郁方面“没有问题”,而在日常活动和疼痛/不适方面,30% 的患者表示“有困难”。EQ-5D 指数评分的平均值(0.694)高于平均 VAS 评分(0.587)(p<0.001),除78-80 岁年龄组外,女性的评分最高。总体 EQ5D 生活质量 VAS 评分为 58.73。女性患者的 VAS 评分 (56.44) 低于男性患者 (63.59)。30-50 岁患者的 VAS-QOL 最低。
结论: HPN 患者的生活质量总体下降,尤其是 50 岁以下的患者,并且在日常活动和疼痛/不适方面有所下降。EQ5D-3L 生活质量指数评分与 VAS 之间存在显著差异。患者认为该方法可行且适合他们。